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Poner las enfermedades raras en la ficción

“Vuelvo al cole”, como todos, y a mi regreso me encuentro, una vez más, con los tantísimos afectados de enfermedades raras que tienen que luchar, casi en absoluta soledad, contra los males que los aquejan, mientras ven como los dineros públicos se escapan por todas las rendijas y jamás van a parar a sus causas. Sería difícil a enumerar, caso a caso, todos los que existen en nuestro país, pero lo cierto es que no se habla lo suficiente de las enfermedades raras y que salvo cuando aparecen en la tele, son demasiados los que prefieren evitar saber siquiera que existen. Por suerte, pese a la omisión de tantos, hay muchísimas personas solidarias que ayudan, por ejemplo, a Paco Sanz, que sufre el síndrome de Cowden , como resultado de una mutación genética y tiene más de dos mil tumores repartidos por las partes blandas de su cuerpo que, desde hace dos años, le obligan vivir en medio de unos intensos dolores. Pese a todo, Paco no pierde la sonrisa y agradece cualquier gesto o cualquier donativo a través de su página web www.ayudapacosanz.com. También lo hacen los padres de Martina, Marina y Paco, quienes gracias a sus desvelos consiguieron que se hiciera el diagnóstico más precoz de Síndrome de Rett. Por desgracia, la enfermedad de su pequeña princesa no tiene cura, pero ellos no pierden la esperanza en que la calidad de vida de su hija pueda ir mejorando gracias a la investigación y hacen todo lo que pueden para conseguir financiación: Pulseras, camisetas, eventos, subastas…A su página webwww.miprincesarett.blogspot.com se acercan cada día cientos de visitantes dispuestos a ayudar a Martina y a tantas niñas que, como ella, padecen esta enfermedad rara y por tanto, ínfimamente contemplada, como todas las dolencias raras, en las atenciones de nuestra sanidad. Esta claro que gente solidaria hay en todas partes, pero ¿qué más se podría hacer para volver visibles las enfermedades raras y favorecer su investigación? Sin duda, ponerlas en la ficción. Ayer acabó la serie “Frágiles” y gracias a ella, más allá de pasar un buen rato entre las pasiones desatadas por Santi Millán entre las diversas beldades de la serie hemos podido conocer más de cerca, entre otros males extraños, el síndrome de Asperger que “padece” la fabulosa actriz Ruth Núñez. Quizás necesitamos más series de calidad en la que se traten este tipo de problemas. Solo conociéndolos y volviéndolos parte de nuestra vida les prestaremos la atención que merecen.

La Gaceta de Salamanca

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