El jueves 28 de febrero se volverá a celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.  Ese día, de pronto, como champiñones tras la lluvia, los enfermos raros, se harán visibles para todos. En los medios se recogerán declaraciones y testimonios y parecerá, de verdad, que le prestamos atención al problema enterrado bajo los escombros de la desidia. No nos moverán, pero no de las barricadas, sino de nuestros asientos, de nuestra comodidad e incluso ahora, con la crisis, del miedo a perderlos…Y mientras nos quedamos quietos, tantos afectados de enfermedades raras, y sus familias, lucharán contra la impotencia, contra los problemas burocráticos, contra las necesidades y contra los imposibles.  Tal vez, en algunos casos señalados, algunos niños o niñas, más afortunados que los demás, consigan que algún hada madrina o algún hado padrino les toquen con sus varitas y les ayuden si no a poder curarse, al menos a adquirir esa visibilidad desde la que parece algo menos difícil luchar. Es el caso de Nerea Martínez Sinués, que padece un retraso motriz e intelectual producido por una alteración del cromosoma 7, que ha encontrado en Jesús Olmedo, Nerea Garmendia, Elia Galera y algunos otros actores, artífices de la Fundación Ayuda a Nerea, unos activos aliados, con los que jamás hubiera podido soñar. Lo mismo le sucede a Nacho, que padece una enfermedad genética ligada al cromosoma X que afecta al riñón y produce un maléfico aumento de calcio, que cuenta no sólo con la tenaz ayuda de su madre Eva Giménez, creadora de la Asociación de la Enfermedad de Dent, sino también con el padrinazgo del actor Santi Millán y del de deportistas de  la talla de Josef Ajram o Perico Delgado. Sin embargo, son casos aislados. El resto de afectados de enfermedades raras, sufren igual que Nerea o que Nacho y ni siquiera cuentan con el apoyo y el cariño que éstos encuentran en los personajes que ayudan a que su historia tenga repercusión. Y no son sólo muchos más de los que creemos, sino que están realmente desamparados.  Viven entre el desconocimiento de los médicos, que no pueden ayudarles, la angustia económica de atender a sus necesidades, el disparate de tener que ir de una autonomía a otra y, hasta hace bien poco, no poder acceder a más profesionales que a los de su propio entorno, y la resignación de tener que hacer que sus vidas, pese a todo, sean tan felices como sea posible.

La Gaceta de Salamanca