La semana pasada, casi coincidiendo con su Día Mundial escribí un artículo sobre las enfermedades raras, en esta misma columna. Mi intención era dar a conocer la pasividad de la sociedad e incluso el miedo que le provoca aquello que es distinto y que no entiende, y la enorme necesidad que existe de que se regule la situación de tantas personas que luchan denodadamente por salir adelante, en medio de unas situaciones verdaderamente complicadas, que les exigen comportamientos casi heroicos. Sin embargo, al referirme a las personas que sufrían enfermedades raras hablé de “enfermos raros”. Y Arantxa, por ejemplo, que sufre una dolencia que comparten muy pocos, se enfadó. Con razón. No son raros ellos, sino sus males. Y ellos y sus familias, es más, combaten las diferencias a las que les obligan esas enfermedades, y las trabas con las que se encuentran a diario, haciendo unos esfuerzos verdaderamente encomiables.Sin que sirva de justificación, diré que me referí a “enfermos raros” en medio de un párrafo de crítica al comportamiento de todos, que parece que sólo nos ocupamos de quienes padecen enfermedades raras, y sólo los vemos y pensamos en ellos, el día que se celebra su día.  Pero, con que a una sola persona le haya dolido la expresión, ya me duele a mí. Y en el alma.

Quiero insistir, una vez más, en la admiración que me despiertan el empuje y las iniciativas de estas personas y de sus familiares. El de la propia Arantxa que estudia Psicología con gran sacrificio, el de algunos amigos que conviven con sus huesos de cristal, el los padres de Nerea (la niña con esa enfermedad genética producida por una alteración de cromosoma X),que buscan sin descanso el diagnóstico real de lo que le sucede a su hija o el de Eva Giménez que no sólo ha creado la Asociación de la Enfermedad de Dent, que padece su hijo, sino que además entrena, se apunta a la Titan Dessert y  se inventa mil cosas cada día para no abandonar su causa, que es su vida…Todos ellos son estupendos, pero, en realidad, cada padre y madre de hijos con enfermedades raras, articulan una manera de vivir con los suyos ese día a día, distinto, complicado, y extraordinario. Diferente, sí. Porque sus enfermedades lo son, aunque ellos no lo sean. Desde luego que no. Aunque a veces, por su tesón y su voluntad, a mi me parezca que son, sencilla e incomparablemente, mejores que el resto de nosotros.

La Gaceta de Salamanca