Hace unos cuantos meses conocí la historia de Alba Pérez. O mejor dicho, la historia de la familia Pérez, porque cuando un niño padece cáncer, la enfermedad la sufren todos cuantos están a su alrededor. La pequeña sufría sarcoma de Ewing, un tipo de tumor maligno que ataca al hueso o a los tejidos blandos. No es un tumor frecuente y, al no serlo, se investiga menos que otros. Yo desconocía en aquel momento que ese cáncer de poca incidencia suele ensañarse con niños y adolescentes y que no solo es muy agresivo y doloroso, sino también de altísima mortalidad. Pensé en lo terrible que debe ser para un niño convivir con una enfermedad de estas características, pero más aún en lo inhumano que debe resultar para los padres a los que tanto nos duele el sufrimiento de nuestros hijos. Obviamente esta no es la única enfermedad rara que existe. Es más, en esta misma columna, yo he escrito varias veces sobre dolencias extrañas que suponen un doble castigo para quien las sufre: el de la enfermedad misma y el del sentimiento de soledad e impotencia. Si en esta ocasión quiero hablar de este mal en concreto es porque Alba ha muerto. Y su padre, que convive con ese dolor imborrable de la pérdida de un hijo desde la Asociación Alba Pérez, que fundó para que se investigará el sarcoma de Ewing que se llevó a su hija, sigue luchando para que otros niños y jóvenes no sufran la misma suerte. Sobre todo porque en este tiempo de calvario que ha pasado junto a Alba ha aprendido que si el sarcoma de Ewing se diagnosticará a tiempo, se podrían curar el ochenta por ciento de los casos, pero que uno de cada cuatro tumores se detecta cuando ya existe metástasis y la supervivencia baja hasta el treinta por ciento. Alba se fue el pasado agosto. Pero por ella, y por su recuerdo, la Asociación Alba Perez sigue trabajando con entusiasmo. Tanto como para haber conseguido 200.000 euros para financiar un proyecto de investigación Biomédica de Bellvitge dirigido a encontrar tratamientos contra el sarcoma de Ewing. ¿Cómo lo han hecho? Con muchas acciones diversas, pero sobre todo consiguiendo que a través de la web de micropagos www.teaming.net cada persona que les apoya done 1 euro al mes. ¡Parece tan poco! Pues si se juntan todos los euros, ya ven, cabe el milagro. Primero de recaudar para poder investigar y quizás pronto el de conseguir ese antibiótico que por fin, logre curar el sarcoma de Ewing.
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Comments
Muchísimas gracias Marta, por este artículo tan bonito y tan realista de lo que significa esta enfermedad. Estoy convencida de que con él, nos ayudarás a crecer y a conseguir que la cura, que no puso llegar a tiempo para la pequeña Alba, hoy esté más cerca. Desafortunadamente, aunque Alba no esté entre nosotros, los hospitales están llenos de otras «Albas» y de no encontrar dicha cura, nuevos casos irán apareciendo cada día. Rafa prometió a su hija encontrar dicha cura y los Alberos vamos a ayudarles.
Un beso muy grande
Gracias, Marta, por dar voz al caso de Alba. Por desgracia, son muchos más, no sólo ella, los que sufren su misma enfermedad. Yo también colaboro con la Asociación Alba Pérez donando 1 euro al mes, para intentar hallar esa cura. Con artículos como el tuyo intentaremos hacer llegar esta causa a más gente. Gracias de nuevo.
Muchas gracias por hacerte eco de la gran labor que estan realizando estos padres coraje que en vez de tirar la toalla ese maldito 1 agosto se decidieron a luchar por y para cada uno de nuestros hijos para que en un futuro ninguna otra familia pase por el calvario que ellos han pasado y que todavia pasan dia a dia por la falta de su pequeña .Creo que la satisfaccion que recibes a cambio de ese misero euro no tiene precio .muchisimas gracias por ayudarlos a difundir